maandelijkse blog peer tielemans

hierbij mijn maandelijkse blog, zodat vriend en vijand op afstand kan bij houden hoe het met mijn gezondheid gesteld is

En toen was er stilte.


 

Een laatste blog, een eerbetoon aan mijn lieve vader.

Papa startte deze blog iets meer dan een jaar geleden. Toen hij te horen kreeg dat de kanker terug was en dat hij hier niet meer van zou genezen.

Door het schrijven van deze blog, wilde hij iedereen die geïnteresseerd was en zo met hem meeleefde, op de hoogte houden over hoe het hem verging zonder elke dag meerdere malen hetzelfde verhaaltje te moeten doen.

 

Het schrijven van deze blog deed hij altijd met de nodige dosis humor, en hij gebruikte zijn blog ook menigmaal als platform om zijn ongezouten mening over diverse uiteenlopende onderwerpen te geven die hij op pikte via diverse media. Zo weten we allemaal wat hij van de discussie rondom zwarte piet vond. En hoe hij de ongemotiveerde spelers van zijn club PSV onderhanden zou nemen als hij daar trainer was. Ook nam hij met regelmaat zijn eigen beperkingen die een gevolg waren van zijn ziekte met regelmaat op de hak. Zo vergeleek hij zichzelf eens met een vuilniswagen voor gescheiden afval van van Gansewinkel.

 

Naar mate de maanden verstreken kregen de blogs steeds vaker een meer serieuze ondertoon. Er kwamen meer bijwerkingen en kwaaltjes door de kanker. En hij werd steeds vaker opgenomen in het ziekenhuis.

 

Een aantal keren heb ik voor papa zijn blog mogen schrijven, net zoals nu.  Alleen doet deze keer pijn heel veel pijn omdat het de allerlaatste is. Ruim een maand geleden sloot jij je ogen lieve papa en wat missen wij je allemaal ontzettend.

 

Elke keer als ik een blog voor papa  had geschreven of een blog op mijn eigen site dan was hij zo trots. Papa bleef me complimenteren en stimuleren om te blijven schrijven. En vaak was hij tot tranen toe geroerd.  De laatste maanden is de liefde die ik als middelbare scholier al had voor het schrijven weer helemaal naar boven gekomen.  Een van zijn talenten die hij heeft doorgegeven en waar ik hem eeuwig dankbaar voor zal zijn.  De passie die ik heb voor het schrijven laat ik nu niet meer los, want in elke letter die ik op papier zet zit ook een deel van mijn lieve papa. En ik hoop dat als hij op mijn schouder meeleest met de dingen die ik nog ga schrijven hij weer die trotse glimlach tevoorschijn kan halen.

 

Op deze blog wordt het vanaf nu stil, te stil. Maar wat rest zijn mooie geschreven stukjes die we zullen koesteren. Als we ze terug lezen zullen we nog vaak lachen om zijn eigenzinnige humor en de liefde die hij voor het leven had tussen de woorden en zinnen door kunnen voelen.

 

Namens zijn hele gezin wil ik iedereen van harte bedanken voor het lezen van zijn blog en de leuke reacties die hij hierop kreeg, alle steunbetuigingen en liefde die we van iedereen hebben mogen ontvangen.

 

En toen was er stilte……….

 

 

 

tijd

Tijd (geschreven door Tamara)

 

 

Het is al weer bijna Juni, de tijd vliegt voorbij. Dat geld voor ons allemaal, maar het lijkt wel alsof de tijd extra hard gaat als je eigenlijk zou willen dat je de klok even stil kunt zetten.

 

 

Door de gezondheid van papa is tijd voor ons extra kostbaar. Tijd om samen door te brengen. Juist nu we zo ons zo vastklampen aan de tijd lijkt deze als zand door onze vingers te glijden.

 

 

In onze huidige maatschappij verheerlijken we het hebben van veel geld en materiële zaken. News flash!! Je kunt veel met geld maar je koopt er geen extra tijd mee, geen gezondheid en geen liefde. En ik denk dat wat we allemaal het liefste willen is tijd doorbrengen met de mensen die ons het meeste lief zijn en dat alles in goede gezondheid.

 

 

Was het maar zo dat we tijd en gezondheid konden kopen want dan zou ik desnoods een bank overvallen en alles wat ik heb opgeven om ervoor te zorgen dat papa zijn gezondheid weer terug kreeg en wij als gezin nog zeeën van tijd zouden hebben.

 

Natuurlijk kan dit helemaal niet en proberen we dus zoveel mogelijk liefde in de tijd te proppen die we nog hebben.

 

 

De gezondheid van papa beperkt onze mogelijkheden om nog dingen samen te ondernemen enorm. Maar dit wil niet zeggen dat we niet meer genieten van het samen zijn. Want laten we eerlijk zijn wat heb je nou eigenlijk echt nodig behalve elkaar?

 

 

Zo hebben we afgelopen weekend weer lekker genoten van een weekendje bij papa thuis, zodat hij ons allemaal om zich heen heeft. Natuurlijk is dit druk voor papa, een full house kun je het wel noemen met drie dochters, een schoonzoon, een kleindochter en een vrouw. Maar ik weet zeker dat hij deze momenten voor geen goud wil missen en wij ook niet. Zelfs als hij slaapt en hij hoort de kleine Jaidey opa! Opa! roepen zien wij een glimlach op zijn gezicht ontstaan die onbetaalbaar is. Ondanks zijn enorme beperkte mogelijkheden geniet hij zelfs van een kleine 20 minuten in de tuin zitten, waar Jaidey op de trampoline springt en Berry een potje voetbal speelt met Dian. Als ik hem dan weer op bed leg dan is hij moe maar voldaan. Dit soort momentjes, daarvoor vecht hij nog steeds elke dag.

 

 

S avonds zitten we met zijn allen aan tafel lekker frietjes te eten en Jaidey zit achterstevoren om naar Opa in zijn bed te kunnen zwaaien en handkusjes te geven. Ik zie papa naar ons kijken met een trotse blik. Zijn meiden allemaal bij elkaar ( en Berry natuurlijk niet te vergeten ;-) )

 

 

Eigenlijk sluit dit alles heel mooi aan bij hoe papa en wij zijn. Ook toen hij nog gezond was en we een dagje of een weekend bij elkaar waren deden we niet heel veel meer als gewoon genieten van het samenzijn. Met de liefde die wij delen is dat ook voldoende.

 

 

Helaas kunnen we geen extra tijd voor papa kopen, maar we kunnen wel extra veel liefde stoppen in de tijd die we nog hebben.

 

 

 

Foutje bedankt !!

 

Deze maand is het weer aan mij, tamara, om de update te schrijven. Een fijn taakje aangezien er niet heel veel positiefs te melden is en ik eigenlijk niet weet waar te beginnen.

Deze maand was het weer een maand die we het liefst over hadden geslagen. Sinds november heeft papa al last van zijn been en leek het wel of hij leerde leven met de pijn, hoe erg ook. Tot aan het begin van deze maand. De pijn die papa had was niet meer om aan te zien. Onmenselijk en zo wilden we de tijd die ons samen nog gegund is zeker niet langer doorbrengen. Op de dag dat papa wederom een kuur moest ondergaan heeft Rieky een arts in de nek gegrepen en praktisch geëist dat ze papa op zouden nemen en nog eens goed gingen kijken want ons geloof dat dit alles door een hernia werd veroorzaakt was behoorlijk afgezwakt., want alle therapieën ten spijt niks had tot nu toe geholpen.

Het eerste wat er geconstateerd werd, was dat er bij de apotheek pleister meegegeven waren met de minste dosering terwijl papa al op 100mg zat. Foutje bedankt, dit hielp niet erg bij aan de pijnbestrijding natuurlijk. Desondanks waren de knappe koppen toch ook aan het twijfelen geslagen of al deze pijn wel door de hernia werd veroorzaakt. Dus werden er foto’s gemaakt. Op deze foto’s werden plekjes gezien die niet veel goeds beloofde. Er volgde nog een ct en een botscan en helaas werd onze angst werkelijkheid. De kanker heeft zich weten te nestelen in de botten. De hernia zit er wel maar op een plek waar deze nooit de pijn had kunnen veroorzaken die papa heeft gehad. Nogmaals foutje bedankt. In papa zijn heup blijkt een tumorhaard te zitten die ervoor heeft gezorgd dat er een scheur in het bot zit. Ik kan me alleen maar voorstellen wat een enorme pijn papa gehad moet hebben.

Er werd na overleg tussen de oncologen en orthopeed toch besloten te opereren, ondanks sterk verminderde conditie van papa. De kans dat de pijn hierdoor verminderd zou worden achtte de artsen heel reëel en zou weer moeten zorgen voor kwaliteit van leven en dat papa niet verder uit elkaar valt. Want de uitzaaiingen kunnen zorgen voor botbreuken zonder dat je ook maar iets aan het doen bent.

Afgelopen donderdag ging papa onder het mes. De narcose viel heel zwaar en duurde erg lang voordat papa er weer helemaal was. Maar de operatie was geslaagd was de mededeling…………

Tot er vrijdag een controle foto gemaakt werd………..sorry meneer maar het is niet helemaal goed gegaan. De schroeven die door de pin in het been geplaatst hadden moeten worden zitten er niet doorheen maar er achter. FOUTJE BEDANKT!! Dus hup afgelopen zaterdag opnieuw onder het mes.

 

Nu alles eindelijk op de juiste plek zit en papa na twee weken ziekenhuis weer lekker thuis is, merkt papa al een duidelijke verbetering. Er is nog pijn maar deze is een stuk minder en anders als voorheen. Laten we hopen dat dit zo blijft en papa weer een beetje mobiel wordt.

Door de uitslagen van de afgelopen weken is namelijk wel gebleken dat alle chemo’s ten spijt er alleen maar uitzaaiingen zijn bijgekomen en de kanker ons lijkt in te halen. Wat ons nog meer heeft doen beseffen dat in de tijd die papa nog heeft, kwaliteit van leven voorop staat. Dus zo min mogelijk pijn en zo veel mogelijk mobiliteit zodat we samen als gezin nog zoveel mogelijk kunnen genieten van elkaar.

 

Geloof me, als we een les kunnen trekken uit al deze ellende, is dat het in het leven om de kleine dingen gaat. Samen een terrasje pakken, fijne gesprekken en een hoop onzin verkopen zoals wij dat alleen kunnen of lekker in het zonnetje kunnen zitten in de tuin waar het dochtertje van  mijn zus lekker speelt terwijl opa toe kijkt en ziet dat hij het goed gedaan heeft. Drie dochters die zielsveel van hem houden en hopen dat er nog veel te genieten valt samen.

 

Ik ben enorm trots op mijn vader, elke keer weer houd hij zich staande. Wat een kanjer. Een voorbeeld niet alleen voor zijn kinderen maar ik denk dat iedereen kan leren van zijn kracht, positiviteit en enorme liefde voor het leven.

 

Waardeer elke dag die je krijgt en maak er iets moois van!

 

Wij sluiten ons daar geheel bij aan Tamara, Lesley en Rieky xxx

De lente breekt aan!

Het betekend voor deze kankerpatiënt vele malen meer al s in andere jaren . Het  kan de laatste lente zijn natuurlijk en je wilt van alles dubbel  genieten,  alles  in je geheugen graveren,  het getjilp van de vogels, de prachtige voorjaarskleuren, de warmte van de eerste zonnestralen.  En toch,  goed beredeneerd is het de grootst mogelijke kul. Als weldenkende mensen zouden we dienen te beseffen dat je van elke nieuwe dag moet genieten. Gewoon omdat elke dag niet meer terug komt. Het is overigens wel het verlangen naar meer fijne herinneringen dat ons op de been houdt om door te gaan in onze warme omgeving ,samen met alle lieve mensen die het zelfde pad bewandelen.  Het  is geweldig dat ik word omringt door zoveel fijne mensen die samen met mij bouwen aan een nieuwe toekomst, nieuwe kansen! Ik ben daar heel dankbaar voor.

De andere kant van het verhaal  is dat nog moet blijken dat dit broze lichaam alles zal doorstaan en op de been zal blijven, want er is er maar een die daarvoor kan zorgen en dat ben  ik zelf !   Natuurlijk staat het mentale deel  van me paraat, het is het  fysieke deel dat zorgt voor vraagtekens. Pijntjes hier en daar ,af en toe een slapeloze nacht, als gevolg  van een hernia die ik er gratis en voor niets heb bijgekregen.  Het is een klaagzang , ik weet het,  maar je doet uit alle macht je best en wordt belemmerd door  een blessure die niets met kanker te maken heeft .   Die onmacht maakt me gek , ik wil niet zeuren , hou daar nu dus mee op, als jullie maar weten dat dat mijn zwaarste rugzak is in mijn waarschijnlijk oneindige strijd overeind te blijven.

foto

ptielema | 28-02-2014 | 12:36 | Link | Reacties (0)

Tumor humor van een kankerjanker!


Meteen maar even excuses voor de mensen die de titel schokkend vinden, maar elk vogeltje zingt zoals het gebekt is en deze huismus meurt nogal uit zijn snavel. Lieve Tamara bedankt voor de invulling van de vorige berichtgeving. Heerlijk als je eigen vlees en bloed blijkt de pen zo te kunnen hanteren! Afgelopen maand stond volledig in het teken van ‘DE STRIJD’. En dan bedoel ik vechten tot de laatste snik, elke dag knokken om te overleven, lichamelijk maar vooral geestelijk. Enkele maanden geleden vergeleek ik de strijd tegen kanker met een guerrillastrijd tussen magere Hein en ondergetekende. Welnu de strijd is inmiddels in alle hevigheid losgebarsten! Ik heb mijn gevechtskleding aangetrokken ,bestaande uit een kale knar en een uitbundig aantal puistjes in mijn meer dan knappe gelaat, waardoor ik inmiddels lijk op de trollenkoning van de Efteling. Zoals jullie wellicht al vermoeden zijn dit de bijwerkingen van de medicijnen die ik om de twee weken krijg toegediend, dit om mijn grote vijand op afstand te houden! Daarbij heb ik ook nog steeds last van hernia, zodat ik me voortbeweeg met een wandelstok. Alles bij elkaar begin ik daadwerkelijk te lijken op een nieuw karakter in een van de films van Harry Potter. Maar uiterlijkheden tellen niet in het gevecht, het gaat er om, om uit  de handen van Hein te blijven, omdat ik gewoon nog een tijdje hier wil blijven! En ach…..over uiterlijkheden gesproken…..gisteren nog zei mijn lieve schoonmoeder nadat ze me nauwkeurig bestudeert had: ’Veel mannen die kaal worden hebben een bult op hunne kop of een deuk of littekens, maar gij het nog n geef kupke Peer! Heerlijk ,dank je wel oma!  Met een korte vakantie in het verschiet lacht het leven me toe, dus bedenk Hein, je zult verdomme van goede huizen moeten komen om het op korte termijn van me te kunnen winnen, ik zie het voorlopig nog niet gebeuren!

 

 

Lees verder...

januari; veerkracht

Veerkracht

 

Deze maand heb ik, Tamara Tielemans, de oudste dochter van Peter, de “dubieuze” eer om als gastschrijver papa zijn blog te schrijven.

 

Voor alle fans niet getreurd volgende maand volgt er weer een blog van de columnist zelf.

 

Januari, normaal een maand van goede voornemens( die weliswaar in 99% van de gevallen na 1 week zijn vergeten) en plannen maken voor het nieuwe jaar.

Voor ons en natuurlijk met name voor papa was deze maand een ware hel, zeker niet een om over naar huis te “schrijven”.

 

De eerste 2 weken van Januari was het voornamelijk toe werken naar de eerste nieuwe chemo kuur. Blij dat de nieren weer redelijk functioneerde, teleurgesteld dat de pijnbestrijding voor de hernia niet de gewenste resultaten opleverde, ging papa vol strijdlust de chemo tegemoet.

 

Op 14  januari was het zover en onderging hij de chemo. Helaas werd papa in de auto onderweg naar huis al ziek en dan bedoel ik echt ziek. De dagen die volgde waren letterlijk een hel. Niet te geloven wat deze manier van het behandelen van deze K ziekte met een mens kan doen. Eigenlijk besloten we vrijwel meteen dat dit niet de manier is. Ondanks dat papa een immense kracht en wil bezit om nog zo lang mogelijk bij ons te zijn was deze kuur niet te verdragen. En op deze manier zou papa ook helemaal niks hebben aan de tijd die hem samen met ons nog gegund is.

 

Een week later werd papa weer verwacht in het ziekenhuis, ditmaal om weer aangekoppeld te worden aan de afvoer en het vocht uit zijn buik te laten verwijderen. Door de chemo was de stolling van het bloed niet in orde en moesten er eerst bloedplaatjes worden toegediend. Hierna kregen we groen licht en werd er alsnog 8! liter vocht afgetapt.

 

Nu weer een week later is er een nieuw plan, we vergeten deze verschrikkelijke chemo en focussen ons op het herstel van kwaliteit van leven. Zodat we samen met ons gezin nog zoveel mogelijk van elkaar kunnen genieten en waardevolle herinneringen kunnen maken.

 

Papa heeft zijn vechtlust weer terug en geloofd heilig in voorlopig herstel. Het is een vechter die heeft bewezen over enorme veerkracht te bezitten. Hij geeft niet op laat zich niet zomaar klein krijgen en om papa letterlijk te citeren “ik verrek het gvd om dood te gaan!” Dat iedereen het even weet J

 

Volgende maand weer een stuk van de vechter zelf!

 

 

VETTE PECH !!!

 

Was november een maand waarvan je zegt, laat maar zitten, december was he-le-maal niks! Om het een beetje overzichtelijk te houden zal ik in chronologische volgorde vertellen wat er gebeurt is. Op 2 december ben ik naar het ziekenhuis geweest voor een CT-scan en bloedonderzoek. Op 6 december terug voor de uitslag, die was dus niet goed. De nieren werkten niet goed en er moesten buisjes geplaatst worden in de urineleiders om de afvoer open te houden, nog de zelfde dag. Na uren wachten de ingreep ondergaan. Ingreep mislukt, katheter aangesloten op de hoofdkraan, maandag 9 december terugkomen. Wij maandag weer terug. Na weer n hele dag wachten werd ik s’ avonds om half negen! Geopereerd. Nu wordt een nefrostomie geplaatst ,een opening rechtstreeks in de nier, waarbij de urine wordt afgevoerd via een slangetje, in een urine zak, bevestigd aan het been.  Overnachting in het ziekenhuis. Omdat het niet mogelijk is beide nieren aan te prikken moet een gedeelte van de urine op natuurlijke wijze afvloeien…….zijn jullie er nog???? Het natuurlijke afvloeien valt tegen, vrijdag 13december!! wordt opnieuw een katheter op de hoofdkraan aangesloten. zak nummer twee aan mijn been. Zaterdag 14 december terug voor een MRI-scan. Woensdag 18 december heb ik tegen de avond ineens bloed in de zak van de nier, naar de spoedeisende hulp. Gespoeld ,loos alarm, terug naar huis. Volgende dag terug, afspraak met de oncoloog, MRI heeft uitgewezen  dat de pijn in mijn been wordt veroorzaakt door een hernia….prettige feestdagen. Hup, naar de neuroloog, stelt voor om een pijnblokkade te plaatsen, volgende halte de oncoloog; stelt vast dat er veel vocht onder in de buik zit en laat een echo maken. De radioloog constateert dat er ongeveer vier liter vocht in de buik zit. Uiteindelijk wordt er door n slangetje in mijn buik zes liter afgevoerd, weer een zak langs mijn lijf, ik lijk verdomme wel een vuilniswagen van van Ganzewinkel met gescheiden afval! Zondag  22 december loopt de nier katheter niet goed af, naar het ziekenhuis, opname, slangetje is losgeschoten, er wordt alsnog een buisje via de nier in de urineleider geplaatst.

Inmiddels ben ik weer thuis en gaat het alweer wat beter. We hebben de blik weer op de toekomst ,dankzij alle lieve mensen om me heen en niet in de laatste plaats dankzij die kanjer van een Rieky; niet alleen mijn steun en toeverlaat, maar ook een top verpleegkundige!

 

 

 

 

auw mijn been

November was geen leuke maand. Zoals de vorige keer gezegd, alles stabiel en  afwachten tot de volgende onderzoeken. Nee nu was en is het rechterbeen een blok aan het been! Ten gevolge van het motorongeluk wat ik had in 2009,ben ik, zoals de meesten wel weten, diverse keren geopereerd aan de rechterenkel. De laatste keer volgde een artrodese, wat inhoud dat de enkel  is vastgezet. Kort door de bocht, ik ben anders gaan lopen,  anders gaan bewegen en dat heeft weer geresulteerd in problemen met het si-gewricht –onder in de rug- wat stekende pijn veroorzaakt in lies ,bovenbeen en  knie. Kunnen jullie het nog volgen?! Als je elke dag alleen een beetje in de bank kunt hangen, dan vergaat je de lol , dat kan ik je wel vertellen en vierentwintig uur per dag pijn ,is niet fijn. Maar goed, de fysiotherapeut  doet zijn best  om  drie keer in de week mijn omvangrijke kont tot angus-beef te verwerken ,dus laten we er het beste van hopen.  

 Ik had van de week nog wel een aardige  droom. Het ging over de voorbereidende teambespreking van PSV naar de komende wedstrijd tegen Feyenoord en verliep als volgt:

“Nou moeten jullie eens goed luisteren stelletje klootviolen!! Vanaf vandaag leveren jullie allemaal je headphones ,mobieltjes en rolexen in!! Er worden geen zielige petjes en capuchonnetjes meer gedragen, degenen die nog een tattoo durven te laten zetten ram ik in eigen persoon in elkaar! Vanaf vandaag zijn jullie tien uur per dag op de Hertgang! Elke dag poetsen jullie zelf de kleedkamers en de douches ,lunchpakketjes worden van thuis meegenomen. Jullie halen allemaal duizend euro van je overvolle bankrekening en kopen daarvoor een autootje;  met dat barrel komen jullie naar de trainingen en wedstrijden, wie het in zijn botte kop haalt om op slaperige toon in de microfoon  te spugen dat- we nu met zijn allen er voor moeten gaan-gaat een week lang bij een boer in de regio stront kruien tot de boeremest hem de neus uitkomt………Het werd een mooie wedstrijd!

oktober 2013

Terug van het zonnige Corsica mocht ik de zelfde week nog naar het ziekenhuis voor bloedonderzoek en een CT-scan.  Donderdag tien oktober kreeg ik de uitslag en die bevestigde wat ik al vermoedde. De kanker voert n guerrilla oorlog met me, stilletjes  je verschuilen en als de tegenstander even niet oplet,  toeslaan. Nou ik blijf alert, dus dat wordt geen walk over! Hoewel veel mensen denken dat ik me sterker voordoe dan ik ben; behoudens  wat verlies aan energie voel ik me prima, doe ik leuke dingen en ga gezien de omstandigheden  lichtvoetig door het leven, kan ook niet anders met honderdvijftien kilo schoon aan de haak! Mijn hospik en ik hebben gekozen voor een defensieve strategie, de vijand bestrijden zodra hij vervelend wordt. Ik krijg  dus pas medicatie als de kanker zich begint te roeren. Tot die tijd blijft het bij het controleren van bloed en het maken van scans.

En zo gaan we weer richting Sinterklaas en Kerst.  En opnieuw laait de discussie op rond de medewerkers van de sint en meer in het bijzonder over hun, met kleurkrijt-jawel-zwart geschilderde uiterlijk. Ik moet ernstig uitkijken wat ik nu schrijf, want voor ik het weet staat Pem Radhakishun  voor mijn deur! Zwarte Piet is gewoon zwart omdat hij zwart is. Nee  geen dubbele bodem,  geen relatie met mensen met een donkere huid, geen discriminatie. Hij is gewoon zwart volgens de overlevering van het sprookje, volgens  de verhalen die wij onze kinderen vertellen en die wij van onze ouders ,grootouders etc..etc… hebben gehoord.  Nooit werd verteld: ”Kijk Petertje…Sinterklaas heeft hulpjes….Jaaah en dat zijn negers, die zijn minder als wij, daarom zijn wij de baas en we noemen ze lekker zwarte Pieten! Ik zou willen pleiten voor het vervolgen van de Sint. Immers ,de-goedheiligman, jawel-heeft een katholieke achtergrond en dat maakt hem per definitie verdacht . Volgens mij is het een bejaarde pedo die cadeaus verstrekt als zwijggeld, het grote boek is n verouderde uitgave van de kinderpornosite  en zijn liedjes zitten vol dubbelzinnigheden. Wat te denken van ,sinterklaasje kom maar binnen met je knecht, of ,strooi dan wat lekkers, of, hop paardje hop? Ik zeg oppakken die Benno!! Ik begreep van een serieuze mevrouw op de tv dat men in Amsterdam de zaak drastisch gaat aanpakken; er komen nu Pieten in alle mogelijke kleuren!!! Ik kreeg  er spontaan n natte plek van in mijn broek! En ik zal je wat vertellen, als ik met het Sinterklaasfeest ook maar een Piet zie die niet zwart is sla ik hem ,of haar, stante pede een BLAUW oog!

 

 

september 2013

 

Zo,  daar zijn we weer.  Vlak voor een korte vakantie naar Corsica en na nog eens een bezoekje aan de man die mijn technische houvast in dit leven is, oncoloog dokter Dercksen. Alles gaat nog naar behoren ,op wat kleine ongemakken na ben ik de reeks van zes chemokuren goed doorgekomen en de uitgevoerde bloedonderzoeken waren naar tevredenheid!

 

Na onze trip naar de zon wordt het weer even spannend ,dan volgt er een CT-scan die uit moet wijzen of de tumoren in omvang kleiner , groter of van dezelfde omvang zijn.Ik ga me en dat is in mijn situatie logisch natuurlijk,steeds meer bezig houden met het selecteren van zaken die er echt toe doen in het leven en de bijzaken ,blijkt echt een vermakelijke hobby te zijn. Zo verbaas ik me over bepaalde zaken die via de televisie op ons bordje wordengeschoven. Op een dag worden er zomaar n indrukwekkend programma overongeneeslijk zieken uitgezonden die vechten voor hun leven en op een anderezender n programma waar gezonde dames die er al goed uitzien allerlei in mijnogen idiote correcties laten uitvoeren, omdat ze n kromme neus, flaporen , ndikke reet, hangtieten of n door het roken verkregen perkamenten rimpelige huidhebben.  Als we allemaal nou ns tevredenzijn met hetgeen de natuur ons gegeven heeft en ons concentreren op debinnenkant in plaats van de buitenkant, dan ziet de wereld er in de toekomsteen stuk vrolijker uit. Aan de andere kant…. Het oog wil ook wat ,ook  voor een gezonde-grinnik-ouwe vent als ik..     

Hebben jullie ook zon last van de hitte?

 

Het is niet de bedoeling om te zeiken over het weer, per slot van rekening hebben we lang genoeg moeten wachten op een beetje zon. Maar de extreme temperaturen zorgen er wel voor dat deze jongen, natuurlijk onder invloed van  het gebruik van de nodige medicatie, zijn energie op zo’n dag in no-time kwijt is. Ik hoef maar even een boodschap te doen en het is voor de rest van de dag gedaan. Ik kom thuis met een doorweekt shirt, het zweet gutst van mijn hoofd, kan niet boven mijn adem komen en de champignons groeien in de bilnaad; wellicht een optie voor de pot van peer! Op dagen dat het kwik zakt naar waarden tussen de 20 en 25 graden Celsius,  leef ik op gelijk verlepte groenten na een frisse onweersbui, dus er blijft hoop, zullen we maar zeggen.

Gisteren viel ,zoals te doen gebruikelijk op woensdag, de Kempenaer op de deurmat. Ik sloeg de eerste pagina om en daar stonden de, voor mij,  twee meest indruk makende gebeurtenissen van de afgelopen maand. Tussen een nietszeggende reclame over het meest  stompzinnige object van deze tijd; HET GSMMETJE ,de colofon  en oh ironie, een advertentie over plezier in het leven! De wekelijkse column van mijn vriend Lowie; over de scheiding van onze gemeenschappelijke vrienden en het artikel over de actie in de strijd tegen kanker in Lage Mierde.  

 De perikelen rond onze vrienden sloegen in als een bom. ``Nee, joh dat kan niet…toch?!? Twee zulke aardige lieve mensen ,al jaren een koppel en dan toch, zoals zovelen ,ja zoals ik zelf ,een dejavu . Ze blijven mijn vrienden allebei ,ik hou van ze, vrienden voor altijd. Maar niet meer samen, niet meer als stelletje, de mooie herinneringen plak ik bij in mijn omvangrijke levensboek ,naast die van mijn eigen scheiding! Lowie zei het al; morgen komt er weer een dag.

Nee ,dan de actie van Marion van Lierop en allen die haar hebben bijgestaan in de strijd tegen de mij zo bekende kanker. Toen ze me vertelde over haar plannen dacht ik: wat ontzettend lief van je maar er wordt al zoveel georganiseerd en zoveel gevraagd bij zoveel gelegenheden, ik hoop dat je niet teleurgesteld wordt! Enfin wij natuurlijk zaterdagavond naar het dorpsplein in Lage Mierde. Mijn bek viel open van verbazing en bewondering .Zoveel mensen die zich belangeloos inzetten voor dat ene doel, de sfeer,  de kaarsjes, de betrokkenheid ,in een woord geweldig!! Zelf voelde ik me wat ongemakkelijk, uiteindelijk was ik natuurlijk een van die helaas velen voor wie dit werd georganiseerd. Zondag was de afsluiting ,Rieky  en ik waren er niet bij omdat mijn kleindochter gedoopt werd , een fijn excuus! Waarom? Omdat we anders te emotioneel zouden worden en die tranen hoefde niemand te zien…behalve jij Marion ,bedankt uit de grond van ons hart! ik citeer  Lowie nog maar ns…. Morgen komt er weer een dag.

 

juli 2013

  Beste mensen ,weer is er een maand voorbij.

De politieke draaikonten uit Den Haag zitten op de Camping, het vrouwenvoetbalteam van Oranje is met de grond gelijk gemaakt, links en rechts zijn weer wat moorden gepleegd ,Froome heeft oppermachtig de tour de France gewonnen, Sylvie is uitgevreeen, België heeft n nieuwe koning  en Peerke maakt het goed.

Inmiddels heb ik drie chemokuren  achter de rug en de resultaten zijn bevredigend. De waarden van de tumormarker lopen verder terug en dat is een goed teken. Ik betrapte me zelf erop dat ik na het laatste bezoek aan de oncoloog lichtvoetig- nou ja- naar buiten liep ,met  een gevoel  alsof ik magere Hein zojuist een knal voor zijn knokige rotkop had gegeven!

Kijken jullie wel eens naar het programma  “ liefde voor later” ,over mensen die niet lang meer te leven hebben? Ik wel. wat me opvalt is dat deze mensen over het algemeen nog van alles willen doen wat ze onder normale omstandigheden niet of nog niet zouden doen. Parachutespringen, modeltreinen bouwen, bergbeklimmen ,je kunt het zo gek niet bedenken .Ik niet .Ik fiets het liefst naar mijn brasserie om te zien dat Rieky met plezier op een vol terras de gasten verwend en de heerlijkste gerechten de keuken uit laat komen of ik geniet van het klooien in mijn tuintje ,het strak maaien van mijn gazonnetje en uitrusten onder de parasol ,concluderend dat ik het weer goed voor mekaar heb. Het fanatisme bij Dian ontdekken als ze gitaar speelt.  Met mijn kleinkind knuffelen en zien hoe Lesley daarvan geniet. Of horen hoe Tamara en Dian afspreken dat ze samen over een paar jaar naar extrema  outdoor gaan ,god verhoedde het. Met mijn broer naar Nuenen gaan ,waar mijn ouders begraven liggen en dan met de nodige dosis ironie tegen elkaar zeggen dat ze gelukkig thuis zijn!

Het mag duidelijk zijn, ik ben een gelukkig mens! Zolang de tumoren slinken ,het liefst als bladspinazie in een snelkookpan op hoog vuur ,zal Hein  nog effe op de loer moeten blijven liggen. Nou, lekker laten liggen zou ik zeggen!

 

 

 

juni 2013

Hallo allemaal, we gaan fris en fruitig door met het relaas rond mijn gezondheid.

Veertien Mei heb ik de uitslag gekregen van de op aandringen van kinderen en vrouw aangevraagde second opinion, voor mij was dat niet noodzakelijk geweest maar voor hen toch van belang.

De uitslag was niet verrassend. De geleerde heer van het academisch ziekenhuis in Maastricht kwam tot de zelfde conclusie als mijn oncoloog dr.Dercksen; niks meer aan te doen. Hij adviseerde wel om de controles wat korter op elkaar te laten volgen, zodat  er ingegrepen kan worden als er beweging in komt. Zo gezegd zo gedaan we hebben direct bloed laten prikken en in de daaropvolgende  week werd een CT-scan gemaakt.

Op zevenentwintig Mei moesten we beiden bij de oncoloog zijn. Ook Rieky had een bloedonderzoek gehad en gelukkig was dat dik in orde. Ik moet er niet aan denken dat die ook nog ns begint te haperen want die kleine kan ons niet allebei missen natuurlijk!

De uitslag van mijn onderzoeken was niet goed en niet slecht: De bloedwaarden waren niet opgelopen ,das positief!

De klier,  letterlijk, die tussen mijn longen zit was daarentegen  gegroeid. Niet spectaculair, maar als die doorgroeit gaat hij tegen een long drukken wat weer andere problemen met zich meebrengt!

 Besloten werd- en daar had ik zelf eerlijk gezegd al aan gedacht als selfmade dokter Oetker-om met een kuur chemo te beginnen, maar dan in de vorm van pillen, dat heeft namelijk, voor mij, minder rigoureuze  bijwerkingen als een infuus.

De eerste kuur heb ik inmiddels achter de rug, ik voel me nog steeds opperbest en kan lekker –gewoon- meedoen. De eerste bloedtest heb ik inmiddels weer gehad en daarbij bleek dat mijn grote vijand in moet binden, hoewel hij altijd op de loer blijft liggen. SO far SO good!!

 

 

Mei 2013

Zoals jullie inmiddels wel weten gaat het effe wat minder met me, om niet te zeggen; knap waardeloos.

Gebleken is dat in mijn lichaam uitzaaiingen zijn gevonden en, erger, op verschillende plaatsen, wat betekend dat opereren niet meer tot de mogelijkheden behoort.
Wat overblijft is palliatieve behandeling ; het toeslaan van de vermaledijde kanker zo lang mogelijk tegen houden.
zeg maar pappen en nat houden tot dat de bom valt, de eik geveld wordt en wat je verder maar bedenken kan.

Besloten is om niet te behandelen tot er in mijn fysieke toestand veranderingen plaatsvinden .Wat zoveel wil zeggen als verhoogde bloedwaarden en/of lichamelijke ongemakken. Op dit moment voel ik nog niets en ga gewoon  door met mijn leventje, maak me weinig zorgen en pluk de dag.

Het ligt in mijn bedoeling  deze blog elke maand bij te werken zodat ik jullie op de hoogte kan houden zonder steeds maar weer het zelfde verhaal op te moeten hangen, want de hele dag              alleen maar over mijn ziekte praten, daar word ik niet vrolijk van, alle goede bedoelingen ten spijt.

Mocht je vragen hebben dan ben ik met plezier bereid deze te beantwoorden,  stuur ze naar p.tielema@gmail.com.